自學(xué)經(jīng)過日文一級(jí)考試

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“不少是我從小到大就意識(shí)的網(wǎng)友，只管沒有見過面，但每年都會(huì)送祝福，互相協(xié)助互相支持?！?0多年前，在馮錦源慢慢得到手部流動(dòng)才能后，程序員網(wǎng)友“阿姆羅”花了半年時(shí)間，為喜好游戲的他專門設(shè)計(jì)了無阻礙游戲軟件，可能齊全取代手柄，用兩根手指在鼠標(biāo)上操作游戲。

這名漸凍人翻譯了上百萬(wàn)字日語(yǔ)

比起本人未知的生存境遇，他更憂愁本人翻譯任務(wù)的前景?！叭缃衲┪灿辛撕芏嗳斯ぶ悄苘浖赡茏龅酵晜髯g的翻譯速度，這樣翻譯人員就會(huì)緩緩被社會(huì)淘汰。”

馮錦源不會(huì)遺記母親給本人的那段教育教訓(xùn)，為他的人生畫上濃墨重彩的一筆。從他8歲起，母親就想到請(qǐng)家庭老師輔導(dǎo)，“除了語(yǔ)數(shù)外，還有古漢語(yǔ)等其余一些課程，總共五六名教員，實(shí)現(xiàn)了中小學(xué)課程。”馮錦源回想，這些老師有媽媽找來的教員，也有奶奶的共事，現(xiàn)在有兩位都年過八旬。在完結(jié)中小學(xué)課程后，家人還陸續(xù)請(qǐng)了一些大先生志愿者、退休老師等來給他上課。

8歲起母親請(qǐng)家庭老師輔導(dǎo)

但是，奶奶在前年因糖尿病惹起失明，今年在摔了一跤后骨折，至今仍在醫(yī)院痊愈。不斷身材瘦弱的爺爺則在今年6月被診斷出患有肺癌，現(xiàn)在在上海華東醫(yī)院承受治療。

“會(huì)跟霍金一樣，用眼球操作電腦”

從早上8點(diǎn)到晚上8點(diǎn)，在一天大局部時(shí)間里，馮錦源坐在椅子上幾乎一動(dòng)不動(dòng)。梅雨季濕潤(rùn)悶熱，蚊蟲很多，有時(shí)分腿上很癢，但他不能撓癢，一天中，他刷牙、洗臉、喝水、吃飯，都要在家人的協(xié)助下實(shí)現(xiàn)。

考試結(jié)果讓馮錦源也感不測(cè)，華東地區(qū)6000名考生中他的分?jǐn)?shù)排名前20。之后，馮錦源嘗試著網(wǎng)上找翻譯公司、出版社，日語(yǔ)翻譯，從翻譯平面排版教材，到起初的動(dòng)漫書、小說甚至漢化日語(yǔ)軟件，這些年他總共翻譯了百萬(wàn)字。

2002年起，馮錦源經(jīng)過網(wǎng)絡(luò)退出了上海第二工業(yè)大學(xué)副傳授、同為“漸凍人”的朱常青發(fā)起的中國(guó)首個(gè)神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)，加入一些醫(yī)療講座，心思衛(wèi)生輔導(dǎo)，在社會(huì)志愿者的關(guān)照下，參觀過金茂大廈等一些上海旅行景點(diǎn)。

與他一起生存的除了86歲高齡的爺爺與奶奶，還有一名24小時(shí)住家保姆，關(guān)照他起居。從他七八歲后，就不斷有保姆陪伴在他左右，換了好幾個(gè)體。因?yàn)樵缤眈T錦源需求2名保姆搬抬高低床，爺爺又請(qǐng)了一名半小時(shí)/天的鐘點(diǎn)工。

身材的毛病沒讓馮錦源墮入失望，42年來，他始終“破冰”，活得同樣豐富。8歲起，他就在家庭老師的協(xié)助下逐步實(shí)現(xiàn)中小學(xué)課程。由于一本小說，他自學(xué)4年考取日文一級(jí)，至今靠一臺(tái)電腦，一套語(yǔ)音輸入軟件，翻譯了上百萬(wàn)字的日語(yǔ)書。他還熱心公益，贊助在西藏建校舍，捐助“淋巴瘤”的少年。

豐富的學(xué)習(xí)教訓(xùn)，讓馮錦源成為一個(gè)心坎豐富、興味寬泛的人。

這所有他早已習(xí)氣，他幾乎每天都教訓(xùn)著痛癢麻，卻無能為力。他出生后6個(gè)月，家人就發(fā)現(xiàn)他雙腿無力，到處求醫(yī)也沒確診病因，失去有效治療。其父親在20年前留學(xué)海外時(shí)，曾找歐洲醫(yī)生診斷，結(jié)果是他患有“脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）”。

“有些我已經(jīng)教訓(xùn)了，有些我將來要教訓(xùn)?！彼脒^本人有一天將不能吞咽，不能談話，全身高低只要兩眼會(huì)動(dòng)，就像霍金一樣，能夠還會(huì)需求氣管切開能力呼吸， “那時(shí)我也會(huì)跟霍金一樣，用眼球的靜止來操作電腦，輸出看法?！?/p>

“一學(xué)就學(xué)了三四年，上午看書背單詞、做習(xí)題，下午就看些課外書?！彼f，一末尾沒想過可能一次經(jīng)過日文一級(jí)考，抱著試試的心態(tài)去了。

2028年6月26日，馮錦源家中，保姆用剃須刀給他刮胡子。 本文圖片均為澎湃舊事記者 朱偉輝 圖

他的爺爺往常喊他大名“辰辰”，最愛管他“吃”，每天給他買早點(diǎn)，還要每天不反復(fù)。馮錦源的爺爺告訴澎湃舊事記者，從前辰辰咀嚼才能尚可時(shí)，他每天會(huì)買不同水果給他吃，如今只能每天榨果汁給他，每天高低午各一種，仍是不重樣，“今天上午是蘋果汁，下午就是梨汁，明天就要換成胡蘿卜汁、番茄汁。”

2008年前后，他出行變得越來越難，外出時(shí)機(jī)也少了。他讀過臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)開創(chuàng)人之一沈心慧的一首詩(shī)，詩(shī)中形容了這一類疾病人群的生存寫照：“我不是植物人，只是全身慢慢不能動(dòng)了；我有話要說，只是說不進(jìn)去了；我很想吃貨色，然而不能吞咽了；我很想抓癢，然而手不能動(dòng)了；我想流動(dòng)，然而腳站不起來了；我頭腦很清楚，但只要兩眼會(huì)動(dòng)……”

這名外教考前幫他輔導(dǎo)日語(yǔ)，激勵(lì)他支持他，在國(guó)際很難報(bào)名日文一級(jí)考的前提下，甚至返回中日幫他勝利報(bào)名?！八麕臀胰タ荚嚭诵姆从沉宋业奶厥馇闆r，又幫我央求在上海本國(guó)語(yǔ)大學(xué)開辟了單人考場(chǎng)，考場(chǎng)里面2位教員幫我共同實(shí)現(xiàn)考試，一位幫我翻考卷，一位幫我填答題卡?！?/p>

2086年，他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無奈像失常孩子那樣行走，父母帶他到處求醫(yī)，有醫(yī)生疑心他缺鈣，也有醫(yī)生疑心他是“重癥肌無力”，但診斷和治療仍然無奈遏制他的病情發(fā)展。

他眼里的奶奶最會(huì)嘮叨，“每天會(huì)問我到底累不累，要不要?jiǎng)趧?dòng)，以前我會(huì)回復(fù)下，如今我也輕描淡寫地間接忽略了。”有了爺爺奶奶認(rèn)真照料，馮錦源每天的生存都很知足。

“無力感”逐漸從雙腿擴(kuò)充到雙臂、雙手，再到頭部，現(xiàn)在他全身高低能流動(dòng)的只要左手兩根手指以及一雙眼睛。直到2024年，隨著“冰桶應(yīng)戰(zhàn)”游戲從國(guó)外傳入中國(guó)，他和他的家人才通曉這病有一個(gè)廣義的叫法„„漸凍癥。

一張靠背椅、一臺(tái)電腦桌，“漸凍人”馮錦源42年人生的大局部時(shí)間，都在一平方米空間里度過。

對(duì)于未來，他沒有過多不安，“走一步算一步，醫(yī)生告訴我活過了42年，就已經(jīng)是一個(gè)醫(yī)學(xué)奇跡，我很幸運(yùn)，這個(gè)世界上有很多比我愈加可憐的人?！辈环艞壣?，在有限的生命內(nèi)保持踴躍悲觀，這是馮錦源的人生態(tài)度，這一點(diǎn)經(jīng)常會(huì)感動(dòng)身邊人，而家人對(duì)他二心一意的付出，也讓他播種了自信與快樂。

主動(dòng)播放

2028年6月26日，馮錦源家中，保姆給他洗臉，由于他的頭不能移動(dòng)，所以必須扶牢他的頭部。

上海書城距離馮錦源居住的南京西路里弄約4公里路，天氣好的日子里，爺爺會(huì)推著輪椅帶他去書城看書，學(xué)習(xí)和瀏覽是他最大的喜好，而在家里的大局部時(shí)間，他與外界的聯(lián)絡(luò)依托一臺(tái)電腦。

因身材緣由受限，42年來，馮錦源去過最遠(yuǎn)的中央是蘇州，“那是在小時(shí)分去過，我媽媽的故鄉(xiāng)，長(zhǎng)大了去的最遠(yuǎn)的中央就是福州路的上海書城?！彼f，最想去的中央是歐洲，看看那些建筑。

在醫(yī)學(xué)技術(shù)局限的條件下，馮錦源曾嘗試過中醫(yī)針灸、推拿等治療，但均無分明療效?！芭c其把時(shí)間花在無效的治療上，不如用多點(diǎn)時(shí)間來學(xué)習(xí)、任務(wù)。”他說，每個(gè)體的人生都很短暫，需求做點(diǎn)無心義的事。

“我是從天堂里爬進(jìn)去的，他人是從天上掉上去的，不該有什么抱怨，如今能做的就是如何讓本人活得更好。”馮錦源告訴澎湃舊事()記者，小時(shí)分他就認(rèn)定本人的人生異乎尋常。

那一年是2004年。馮錦源記得，爺爺過后喊了一輛無阻礙出租車送他去考場(chǎng)，他在得到舉動(dòng)才能的前提下困難實(shí)現(xiàn)了考試。這背后他要感謝一名中日外教。

在諸多興味喜好中，日文成為了馮錦源研討的一項(xiàng)喜好。他回想說，本人十五六歲時(shí)仍然可能寫字翻書，有意中在書店看到了一本痞子蔡的小說《雨衣》，里面講到一個(gè)臺(tái)灣青年和中日留先生的故事，兩國(guó)的文明交換讓他產(chǎn)生了神往，從此開啟日文學(xué)習(xí)生涯。